罕见疾病5岁女童自愿回家迎接生命尽头
「恰克马利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome）」是一种遗传性、渐进性的神经疾病，罹患此病的患者会因为周边神经退化，逐渐产生肌肉萎缩，导致手、脚变形及双下肢肌肉无力，造成走路不稳，随症病进展许多病患需要柺杖或轮椅来帮助行动，生活比一般人更加困难，但这位美国五岁女童却未因此变得消极悲观，反而更加豁达地面对生死，她安慰妈妈「上帝会照顾我」这一句话，让无数的网友都流下了眼泪。
美国一位5岁小女孩茱莉安娜（Julianna Snow），在出生便患有不可治愈的罕见神经肌肉萎缩疾病「恰克马利杜斯氏症（Charcot-Marie-Tooth syndrome）」，她在4岁时就无法移动四肢，并出现吞咽困难现象，只能靠鼻胃管补充营养。
但尽管如此，茱莉安娜还是像一般小朋友一样活泼，脸上总是挂著笑容。某天，主治医师与妈妈表示，若是茱莉安娜再度发病是否希望再继续接受治疗，即使住院，茱莉安娜还是有可能会死去，就算活下来，还是需要一直服用镇定剂，甚至变得无法思考和对话。茱莉安娜的妈妈的脑中一片空白，遍寻不著这个没有正解的答案，因此她决定直接茱莉安娜她想要怎么做。
事后，妈妈将她与茱莉安娜的对话写到部落格中。
妈妈：Julianna，如果你又生病了，你想再去医院还是留在家呢？
女儿：不要医院
妈妈：即使你将会去天堂吗？
女儿：是的
妈妈：那你知道爸爸妈妈不会跟你一起去，你要自己先过去吗？
女儿：别担心！上帝会照顾我！
妈妈：如果你去医院，可能情况会变好，而且能让你回家，你就有更多时间可以跟我们在一起。我想要让你明白，选择医院会让你有更多时间和爸爸妈妈在一起。
女儿：我知道
妈妈：（哭泣）Julianna我很抱歉，我知道你不想要我哭，只是我会非常非常想你…
女儿：别担心！上帝会照顾我，祂一直在我心中。
于是接下来的18个月，茱莉安娜临终关怀机构开心的度过了生命中最后时光，在这段时间没有接受任何治疗，仅仅是开心的度过每一天。她喜欢穿上小公主礼服、和关怀人员一起做手工艺品、看着脚趾甲被涂上美丽的指甲油。
6月14日，茱莉安娜在家中父母为她精心布置的小公主房间中，在母亲的怀里安静地永远睡着了，结束短短五年多的生命旅程，妈妈在部落格上写下：「我不能相信她已经走了，我心痛、心碎。」这段故事被CNN作了一连串的系列报导，感动了来自世界各地的民众。
茱莉安娜的生命只有短短的五年，但她看待生死的豁达却比许多成人都还要成熟。虽然她的肉体已逝，她的故事却会一直流传在大家的心中。身体健康的人常会认为时间还很多，导致常常做出浪费生命的行为，但是没有人知道我们什么时候会离开这个世界，幸运的我们应该要更加珍惜身边的人，把每一天都当成最后一天来活，活出没有任何遗憾的人生！
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