5岁小男孩天生皮肤角质层增生极快,宛如覆上了一层厚厚的「鱼鳞」
世界上有不少令人困扰的罕见遗传病,但「斑色鱼鳞癣」(Harlequin ichthyosis)肯定是最棘手的病症之一。现年5岁的伊凡(Evan Fasciano)天生就得了这种疾病,导致他皮肤的角质层比一般人增生快10倍,宛如覆上了一层厚厚的「鱼鳞」。
伊凡的鱼鳞癣遍布她的全身,让他跟一般的小孩看起来很不一样,不断增生的鱼鳞癣的会限制他的行动,并造成正常皮肤折皱的地方发生龟裂,容易被细菌等感染,引发致命的风险。
他33岁的母亲蒂蒂(De De)表示,她每天都必须帮伊凡刮两次鱼鳞,因为如果不定时这么做,伊凡身上的角质层会越来越厚,最终会难以去除。
蒂蒂说他们非常严格控管伊凡的皮肤状况,一天帮他洗两次澡。蒂蒂会戴上去角质部擦洗,手跟头部是最难清除鱼鳞的部位,在洗完后,她还必须清理排水管,因为大量剥落的鱼鳞会导致洞口堵塞。
除此之外,伊凡的皮肤一直处于极度干燥的状态,因为他不太能排汗,如果没有经常保持湿润,可能会导致中暑或癫痫的问题;每当洗澡完,蒂蒂和他丈夫就会帮他涂抹润肤露,让伊凡皮肤不那么干燥。
伊凡出生的前两天,蒂蒂他们才得知他的病情,伊凡的疾病让他几乎无法动弹,医生告诉蒂蒂他们说伊凡的存活率很低微,最后他在医院里待了两个月才出院。
蒂蒂说伊凡很少抱怨,「他总是傻傻的,很快乐。」尽管伊凡19个月大的弟弟完全没有这样的状况,但他还是保持着乐观跟勇敢的态度,连蒂蒂都佩服说如果是她自己,可能没办法像他这样。
伊凡在学校里是风云人物,蒂蒂说所有人几乎都会跟他打招呼,但也常遇到陌生人士的恶毒批评,或其他小孩的嘲笑。蒂蒂说他们的心愿就是让大家知道伊凡是个勇于挑战,而且很值得尊敬的孩子。
斑色鱼鳞癣的症状让伊凡生活起来很不容易,他不只得面对自己皮肤导致的健康问题,还要遭遇某些人恶意批评的眼光,不过这位5岁的小男孩还是用他天真又乐观的态度看待一切,的确很值得大家尊敬!
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